FC2ブログ
   
07
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
29
31
   

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

療育初期は不安でいっぱい

療育が始まるまでの待ち時間、建物内のホールでボールプールやすべり台で
遊んで待てるようになっている場所があるのですが
はじめはその場所に行くことを頑なに拒否していました

慣れない環境に、苦手な同世代が大勢いて走り回っている・・・

わが子はその場からとにかく必死に離れて行こうとするのでした

療育が始まると、泣きじゃくってまともに活動に参加できませんでした
泣かずに活動に参加できるまで数回の療育を要しました

スローなわが子は、同じクラスの活発な子に突き飛ばされることもたびたび

他の子の特徴をみてみると
みんな多かれ少なかれ自閉症傾向はあるけど、「多動」な子が多い印象でした
あとは「衝動性」があるかなといった感じでした

椅子にじっと座っていられなかったり、親の制止を振り切って行きたい場所に
走って行ったりといった様子、それを必死に追いかけるママさん

その点、わが子はおとなしい、そしてちゃんと座っているのでした

たまに不安になって、後ろに座っている私の両手を握りたがることはあれど
少しの間握っていればその後、手を放しても落ち着いていました

何回か通ううち、活動を覚えたのか、少しは見通しをもつことができたのか
活動に余裕が出てくるようになりましたが、あいかわらずのマイペースっ子


いつも読んでくれてありがとうございます
↓ぽちっとしていただけるとうれしいです


にほんブログ村

発達障がい児育児 ブログランキングへ



スポンサーサイト

どんなことをするのかな療育開始

親が同伴するかたちの「親子療育」が始まりました

待ちに待った初めての「療育」です

頻度は週に1回、お昼ごはんも含めて4時間の療育です
1グループ7~8人の集団で行うものでした

3歳の子どもがほとんどです
やっぱり3歳前後で子どもの特質に気づくことが多いのかな

療育活動の内容は

自由遊び(子どもが集まって、おもちゃで各々が自由に遊ぶ)

トイレと手洗い、着替え

集まり(学校のように机と椅子に着席して、先生がやる遊びを見る)

お茶を飲む

音楽療法(音楽に合わせていろいろな楽器を使って遊ぶ)

運動療法(トランポリンやすべり台、トンネルくぐりなど)

個別課題(コイン入れやパズル、型はめなど)

昼食と歯みがき

ペープサート(音楽に合わせて紙絵をいくつも動かすのを見る)

終わり(隣の子と手をつなぎ終わりの挨拶をする)

・・・といった流れです

必ず次の活動に移る際には「絵カード」を渡されたり
活動ごとに場所を変える「構造化」があるあたり
「TEACCH」の考え方が療育の根底にあるのかなと感じました

TEACCHは、一言で表現するのは難しいのですが
「ABA」が個人の変革をもって社会に適応させようとするのに対して
「TEACCH」は環境の方から個人の適応しやすい社会を作るアプローチです

それはさておき
療育の印象としては、めまぐるしく活動が次から次へと進んでいくことでした
スローでマイペースなわが子はいつも一番最後
よたよたと歩くのが遅いのもあるけど、必死について行きました

それでも、この療育の中で成長を見せるわが子に驚かされることになるのでした


いつも読んでくれてありがとうございます
↓ぽちっとしていただけるとうれしいです


にほんブログ村

発達障がい児育児 ブログランキングへ



療育施設でついに発達検査

市内にある長い歴史をもった療育施設です

ここでは希望者が多くて、予約が取れたのが1ヶ月以上先でした

そして待ちに待った当日
初回相談ということで、心理士の方1名と話をすることとなりました
子どもの様子や状態をこれでもかってほど伝えました
記録をとりながら話を聞いてくれて、質問をされたりもしました

そして、発達検査をしてみましょうということになりました
「新版K式発達検査」というものです

検査はだいたい30分ほどでしたので、途中席を立ったりはしたものの
無難に検査を受けることができたと思います

検査を受けている子どもの傍らで見守っていましたが
ショックなくらい何もできない!!・・・ということが分かりました

検査結果は(標準を100として)

姿勢・運動:65
認知・適応:62
言語・社会:57

全領域=「発達指数はDQ62」ということでした

実年齢2歳6ヶ月のところ、1歳7ヶ月の発達程度ということが示されました

DQ70を下回っているので軽度知的障害に該当します
療育手帳(愛の手帳)の申請をして、4度(軽度)の判定を受けました

ぜんぜん境界域じゃないじゃんと思いましたが・・・
9ヶ月後、別の医療機関で再度発達検査をすることになるのです

ともあれ、療育の必要あり、ということで療育開始です


いつも読んでくれてありがとうございます
↓ぽちっとしていただけるとうれしいです


にほんブログ村

発達障がい児育児 ブログランキングへ



まさに自閉症スペクトラム

わが子の特徴はというと

1.対人関係の形成が難しい「社会性の障害」

・目が合わない、合わせようとするとそらす
・呼びかけても反応しない、無視する(聞こえてはいる)
・他人に関心を示さない、関わられると泣いて嫌がる
・同年代の友達と遊ぶことができない、関わりをもたない
・一人遊び中に周りの人が手を出すと怒る

2.ことばの発達に遅れがある「言語コミュニケーションの障害」

・始語が1歳8ヶ月
・2語文が2歳10ヶ月
・3語分がまだない
・絵本やDVDのセリフの独り言がほとんど
・コミュニケーションが一方的で、相手と会話ができない

3.想像力や柔軟性が乏しく、変化を嫌う「想像力の障害」

・新しい場所や人が苦手
・慣れた場所でも、普段と違う行事が苦手で参加できない
・場面転換が苦手

まぎれもなく自閉症スペクトラムまたは広汎性発達障害です

上記以外にも「自閉症」的特徴がいくつかあります

例えば感覚過敏です
・歯磨きを強く嫌がる、泣いて騒いで全力で拒絶する
・どんなに寒い真冬でも、体にかける毛布などを拒絶する
・音に過剰に反応して怖がる

なかにはその特徴的行動がなくなったものもあります
・つま先歩きをする
・横目でクルクル回る
・朝から夜まで一日中アンパンマンのビデオを見たがり、見せないと騒ぐ

以上のことから、自閉症スペクトラム(広汎性発達障害)の中でも
「自閉症」の疑い濃厚なわが子です

知的障害がなければ「高機能自閉症」でしょうか


いつも読んでくれてありがとうございます
↓ぽちっとしていただけるとうれしいです


にほんブログ村

発達障がい児育児 ブログランキングへ



この子自閉症じゃない?

妻が自閉症を疑うようになって、ある日から私に言うようになってきたのです

どうやらインターネットでいろいろ調べて詳しくなっています

私は当初否定していました、「自閉症っぽくないよ」と

私は以前、知的障害者施設で支援員として働いていたことがあって
重度の自閉症の利用者を何人も見てきての感想でした

妻がいつまでも気にしているので、さすがに私も気になってきました
自閉症の特徴を羅列してあるものを調べると、なるほど、いくつも当てはまる

でも自閉症スペクトラムの範疇かな、と思いました

自閉症スペクトラムとは・・・
1.対人関係の形成が難しい「社会性の障害」
2.ことばの発達に遅れがある「言語コミュニケーションの障害」
3.想像力や柔軟性が乏しく、変化を嫌う「想像力の障害」

という「三つ組の障害」がある場合です

わが子はみごとにすべて当てはまります
そのうえ、いわゆるカナー症候群(古典的自閉症)とまではいかないけれど
「自閉症」の疑いが濃厚な特徴をいくつももっているのでした

主治医と相談したところ、市内にある療育施設に通うことになりました


いつも読んでくれてありがとうございます
↓ぽちっとしていただけるとうれしいです


にほんブログ村

発達障がい児育児 ブログランキングへ



保育園2歳児クラスに進級

1歳児クラスでは、担任の先生の人数が多いこともあって
なんとかみんなと同じクラスで過ごすことができました

もうすぐ進級という頃
「保育士の加配をしましょう」と新しく代わった園長先生から話がありました

加配というのは、原則的には障害児に特別な配慮が必要な場合に
保育士を増員するというものですが

当時は障害の診断もなく、(脳室周囲白質軟化症の診断はありましたが)
障害手帳も持っていなかったので、医師の診断書が必要となりました

そこで、保育園の嘱託医の小児科に行って診断書を書いてもらい
申請書とあわせて市役所に提出しました

加配がつくといっても、わが子の場合は、担当の保育士がマンツーマンで
ずっとついてもらうというのではなく、必要な場面で目がいき届くように
保育士の数を増やすといったスタンスでした

明らかに全般的な発達遅延が見られるうえ、足元もおぼつかない状態なので
保育園的にも安全の確保として加配をつけておきたいようでした

この頃からです、わが子の保育園での集団生活の様子をみていくなかで
気になる特徴が顕著に現れてくるのは・・・


いつも読んでくれてありがとうございます
↓ぽちっとしていただけるとうれしいです


にほんブログ村

発達障がい児育児 ブログランキングへ



異常の兆候を見逃さなかった妻

ある日、「足の親指が内側に入り込んでいる」と妻が指摘

よくよく見ると確かに、歩いていると右足の親指が内側にねじれている

これはいかんと近所のかかりつけの小児科に連れて行くと
「うちでは分かりません、大きい病院に行ってください」と門前払い
それでは紹介状をとお願いすると「書きません」・・・で終了

今にしてみれば紹介状を書かないのはおかしいことと知っているので
腹が立ちますが、その時は殊勝にもそうですかと引き下がりました

そんなことより一刻も早く医者に診せなければとの一心でした

急遽、以前フォローアップ検診にかかっていた病院の小児科へ行きました
そして、幸いにも出産から全てカルテが残っていて
「卒業となってるけど、まだフォローが必要な状態だね」と・・・
3ヶ月に1回のフォローアップ検診を再開してくれることになりました
(それは現在も継続してくれています、救われた気分でした)

すぐに小児専門病院の整形外科に紹介状を書いてくれました

都内でも指折りの小児専門の大病院です
そこで足のレントゲンを撮り、わが子の歩く様子を診て
診断は異常なし
体の筋力がまだ未発達なだけというものでした
その時は心底ほっとしたものです

・・・本当は脳性麻痺からくるものだったんですけどね
誤診とは言いませんが
PVL(脳室周囲白質軟化症)の画像を渡しているのに・・・

病院は怖いところですね、多くの病院にかかって実感したことですが
セカンドオピニオンは必須だと思います、ほんとに

とはいえ、この一件によって
再び出産した病院でフォローしてくれることになったことが大収穫、妻大手柄

その後も妻の観察眼には目を見張るものがあるのでした


いつも読んでくれてありがとうございます
↓ぽちっとしていただけるとうれしいです


にほんブログ村

発達障がい児育児 ブログランキングへ



保育園入園

激戦といわれる「1歳時クラス」に無事入園することができました
それは少し遠いけど新設の保育園を選択したから

入園するも、いまだ歩けていません
同じクラスの子と比べて体つきもひとまわり以上小さく
歩き回る他の子のなかで一人はいはいをしているわが子を
やきもきしながら見ていたものです

2月末の生まれで、修正2ヶ月なので、よりいっそう差が明白です

当時の保育園の園長先生に「0歳時クラスに入れたらどうでしょうか」
と勧められたほどです、悩んだ末、丁重に断りました

はいはいしているわが子の眉間を、同じクラスの子がつま先で蹴っ飛ばした
シーンを見てしまった時はさすがに頭が真っ白になりましたが・・・

「1歳児クラスでお願いします」

それでも1歳10ヶ月にやっと一人歩きができるようになりました
よろめきながらも頑張って歩いています

その頃他の子はというと、元気に走り回っています

まだわが子は障害もなく、無難にキャッチアップするものと思っていたので
どうしても他の子と比べてしまうのでした


いつも読んでくれてありがとうございます
↓ぽちっとしていただけるとうれしいです


にほんブログ村

発達障がい児育児 ブログランキングへ



自宅での育児スタート

退院して初めて自宅に帰りました、待ちに待った帰宅です

ベビー布団に寝かせると、体が小さいのでちょこんと仰向けに寝るわが子
大きすぎるベビー布団

でもやっとパパとママと3人で寝られるね

2ヶ月遅れの育児スタートです
この時点では何の障害もないと思っていたものでした

3ヶ月に1回のフォローアップ検診
未熟児ながら順調に成長していました、異常はみつかりません

首のすわり7ヶ月、寝返り8ヶ月、ずりばい10ヶ月
おすわり、はいはい、つかまり立ち1歳2ヶ月
成長が遅いのは未熟児だから当然と思って特に心配していませんでした

主治医の「みんな3歳までおそくとも5歳ごろまでにはキャッチアップ(追いつく)
しますから心配いらないですよ」の言葉を鵜呑みにして・・・

そして、病院の組織改編により新生児科がなくなり主治医も他の先生も退職
他院に転職でしょうか、そのスケジュールに合わせるように
わが子は「問題なし」とされ、1歳7ヶ月で「卒業」とカルテに記載
もう来なくてよしとなり、放り出された形で病院とのつながりが絶たれました

それでも順調に成長していると疑わなかった無知な私たち


いつも読んでくれてありがとうございます
↓ぽちっとしていただけるとうれしいです


にほんブログ村

発達障がい児育児 ブログランキングへ



NICUから退院

出産からNICU(新生児集中治療室)に直行のわが子

初めて目にしたときは
まさに一片の穢れもない清らかな存在でした

小さく弱々しいからこそ愛おしさもより一層大きかった

ここから2ヶ月近く子どもを抱っこしてあげることはできません

母親の胸の中に包まれることなく保育器というカプセルの中で
小さいガーゼに抱きつきながら
一人で人工呼吸器や点滴、冷凍母乳を飲むのです

2ヶ月も人のぬくもりのない一人ぼっちの時間を過ごしたのです
もちろん毎日通い、消毒した手で触ったり、声をかけたり・・・
でも・・・なのです

黄疸がありました(光線療法)
未熟児貧血がありました(鉄剤の服薬)
未熟児網膜症はありませんでした
MRSAの保菌があったので一時期隔離室へ

GCUに移り、いよいよ退院まであと数日というあたりで
初めての「直接授乳」です
隣で見ていましたが
一生懸命おっぱいを吸っていました、当たり前のことだけど
当たり前じゃない

そして退院当日
主治医から話があるというので、お決まりの説明というか
注意点や今後のフォローのことかなと思い
ワクワクしながら呼ばれるのを待っていました

「PVLがあります」

・・・・・・・・・・あまりに急転直下の告知でした

「障害が出る可能性があります」

PVL(脳室周囲白質軟化症)とは、なんらかの原因で脳血流が減少して
虚血性の組織壊死がおこっている状態、脳の部分的壊死です

多くの看護師さんたちに見送られて華々しく退院しました

病院の外の空気は不思議なくらいとても澄んでいました


いつも読んでくれてありがとうございます
↓ぽちっとしていただけるとうれしいです


にほんブログ村

発達障がい児育児 ブログランキングへ



検索フォーム

リンクフリーです

ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

お買い物エリア

おすすめです

RSSリンクの表示

QRコード

QR
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。