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極低出生体重児のリスクは半端じゃない

わが子の出生時体重は約1200gでしたので、「極低出生体重児」となります

免疫力が弱いので、黄疸が出たり、重度の感染症や合併症を起こしやすくなり
ます、わが子は実際に黄疸になり治療もしました

また、脳性麻痺や精神発達遅延(知的障害)、視力障害などさまざまな障害が
出る可能性があります、わが子はこれに加えて、発達障害もあります

飢餓状態で産まれてくるので、倹約型体質のため、脂肪がつきやすいです
栄養を過剰に吸収する体質なので、生活習慣病の素因を生まれながらにして
もっているのです

そのため、インスリン抵抗性が高い、高血圧、動脈硬化性変化、2型糖尿病
脂質異常症、肥満、耐糖能異常などのリスクが高いです


あとは文献で調べたことですが

・知的障害、弱視、斜視は3歳で把握されなかったものが、6歳で明らかになる
データがあるため、少なくとも、生後6年間の経過観察が必要だそうです

・てんかんは年齢の増加とともに増加していくというデータがあるとのこと

・運動能力は、微細運動を苦手とする児が多いです

・学齢期の予後は、約半数が学習障害のリスクをもち、言語能力、読書力
書字、算数、注意集中、運動の全ての分野で、平均に対して劣るそうです

・注意欠陥多動性障害(ADHD)も高頻度で発症するとのこと

・成人期の予後は、WAIS-Rによる「IQ」は、平均に対して低値であって
高校卒業率(74%)、大学進学率(16%)となっています
(知的障害者を含まないデータ、男性)


これだけリスクがあるのが分かっているのに、医師は何も説明しませんもんね

親が必要以上に悲観してしまうからでしょうけど・・・

でも、知っておかなければならないことも多いと思うんですけどね


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喃語のマネしないで~

2歳10ヶ月の時点で「2語文」がようやく出てくるようになってきました

まだ、もにょもにょ喃語らしきものも残っているけど

ここのところ発語がよく出ます、「りんごもにょもにょジュース」などなど


ある日のこと

保育園で同じクラスの子が、わが子の喃語を面白がって真似する様子を

見てしまい、軽くショックを受けてしまった私

気にしない気にしない・・・でも正直、気にしちゃう

これからこんなこといっぱい経験するんだ、私も強くなろう


無理には訓練しないけど、「ちょうだい」と「読んで」は言えるように

したいと思っていました

今は「ジュース」と単語だけ、絵本の時は「ここ、ここ」と言ってきます


嫌な時は「ない」と言い、それが「いらない」に変化して、今では

たまにですが、「いや」「いやだ」と言えるようになってきました


喃語のときは「おたりららー」「たまかににー」「もうこのいろろのろー」でした

さらに嫌な時は「あっちーっ!」と指をさしながら全力拒否してきます

完全にあっちに行けポーズです


療育のとき、アドバイスをしに来てくれた療育の先生にも全力で「あっちーっ!」

とやって、追い払っていました


嫌な時嫌だと言えるのは大切だと思うので、表現できているのは安心です

あとはきちんと要求言語を言えるようにと、期待しているところです

喃語も本人的には意味のあることをしゃべっているんですよね、きっと


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脳性麻痺はリハビリではなく習得訓練

脳性麻痺の場合、狭義のリハビリテーション(失われた機能の再獲得・回復)
ではありません

回復するも何も、生まれたときからの機能異常があるのですから


脳性麻痺の場合

「より正しい運動パターンの習得」
基本となる運動パターンを少しでも正しいものに近づけること

「骨成長に伴う運動機能の低下の防止」
骨が成長する結果、変形・拘縮が強くなるので、それを防止すること


背が伸びなくなるまでが、治療終了時期の一つの目安となっています

でも、二次障害対策も必要なので長期のフォローがあるといいのですが
現実的にはどこまで診てくれるのでしょうか・・・

幼い子どものリハビリは特殊なので、子どもに特化した療育病院に通えるように
なったのは本当に幸運です

わが子が走ったりジャンプしたりできるようになる日が来ることを願っています


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未知のPT(理学療法)初回

私にとっても未知の世界、初PT(理学療法)の日がやってきました

まずは現在のわが子の状況を伝えました

・ふらふら歩く、(極端に歩きたがらない)
・何もないところでも転びやすい
・走れない
・ジャンプできない
・低い段差でも飛び降りれない
・同年代の子と比べて活発に動かない
・全体的にくにゃくにゃしている

リハビリの時間は1時間です

初めてのPTの先生にも、人見知りをしないで一安心

最初はたくさんあるおもちゃを選んで、遊ぶ様子を診ていました
上から球を入れてクルクル回りながら落ちてくるおもちゃです

PVLの脳性麻痺は下肢が弱いので、上肢を使ってバランスをとるので
手先が不器用になりがちだけど、比較的使えているそうです

次は病院内を歩いたり、階段の昇り降りをしました

背筋を使って歩行姿勢をとっているので、腹筋など前部の筋力が弱い
または使用不足とのことで、今後の課題になりそうです
普段、甘えて歩きたがらないからなあ・・・

数回のPTを受けての評価は、「リハビリの必要あり」、となりました

今後は月に2回の頻度でPT訓練をすることになりました


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今度の整形外科は誤診のないことを願う

前回の療育病院で後日、整形外科にかかるように言われて受診しました

ここでもPVL(脳室周囲白質軟化症)による「脳性麻痺」と指摘されました

歩いている姿や、階段の昇降の様子を診てもらいました

今のところ、歩き方が拘縮(固まる)傾向を示す足の運び方や向きではないし
尖足(爪先で立つように足首が伸びた状態)でもないとのことでした

ただ、5年10年とみていくうえで、硬くなることはありえるそうです

私が気になっていたことを質問してみました
歩き方がぎこちないので、使えていない筋肉があって、そこが硬くなるか?
という心配です、医師の回答は、まだ気にする段階ではないとのことでした
まだ分からないということだと受け取れました

その他、股関節の状態を見る必要があることを仰っていました

また、偏平足なので、靴のインソールを作るかもしれないとのことでした

・・・なぜか先生に寄って行き、「抱っこ」というわが子
思わず「ええ~っ⁉」と声をあげてしまいました、初見のおじいさん(失礼)に
人見知りもせず抱っこと言うなんて初めてです、どうしたんだ、わが子よ

わが子の様子をみて、先生は、「王子様だな」、「おとなしいね」、「甘えん坊」と
言いながら抱っこしてくれました

まずはPT(理学療法)でさらに詳しく評価を受けてからということになりました

いよいよPT(理学療法)リハビリの開始です


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教科書にも載っている伝統ある療育病院へ

3ヶ月に1回のフォローアップ検診で、体が柔らかい「低緊張」を指摘されました

そして、「自閉症状」、ということで歴史ある重症心身障害児施設への紹介状を
書いてもらいました

この療育病院もキャパシティいっぱいのようで、初診は1ヶ月待ちとなりました

初診は小児科・児童精神科の医師でした
幸運なことに、とてもいい先生に巡り合えました、人情味のある医者っぽくない
医者です(現在の主治医)
いい意味でも悪い意味でも、医療というより福祉寄りの考え方の人です

初見では、「自閉症を気にしすぎないように」とのことでした
「長期的にはコミュニケーション障害など、自閉症スペクトラムの範囲に該当する
可能性はあるけど、今は愛情を持って今まで通り大切に育ててあげてください」
と仰っていました

自閉症は治せるものではないし、今のところ問題行動もないので
それよりも個性の良い部分を伸ばしてあげてというニュアンスの話でした

それから、PVL(脳室周囲白質軟化症)による「低緊張」
「脳性麻痺」の診断が下されました

当病院の整形外科にかかり、リハビリ(PT)を受ける必要があるとのことでした

また、PVLの特徴として、学習障害(LD)のリスクが高いと指摘がありました
主に視覚認知機能の障害によるものだそうです、視覚劣位ということ

自閉症は視覚優位というけど、PVLは視覚劣位、拮抗しますね・・・
わが子は聴覚認知力はそんなに劣っていないのでは?と感じているので
・・・あ、でも健常の子と比べれば劣ってるのかな、・・・親バカでした
いずれにしても、今後どうなっていくのかは未知数です


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成育歴 0歳~1歳

退院後から2歳になるまでの成長記録です

生後 3ヶ月 体重3388g
生後 4ヶ月 体重4390g
生後 5ヶ月 体重5260g
生後 6ヶ月 体重5970g 身長61.5㎝
生後 7ヶ月 離乳食開始
生後 8ヶ月 歯が生え始めました
生後10ヶ月 ねがえりができるようになりました
生後11ヶ月 ずりばいができるようになりました

1歳 1ヶ月 保育園に入園(1歳児クラス)
1歳 2ヶ月 おすわり、はいはい、つかまり立ちができるようになりました
1歳 3ヶ月 脳のMRI検査(2回目)
1歳 8ヶ月 始語がでました
1歳 9ヶ月 ひとり歩きができるようになりました


【首の座り】 仰向けに寝かせ、両手を持って引き起こしたとき、首が遅れないで
ついてくるとき「できる」、遅れたときは引き起こし加減を少し戻して、再検する
再検してなお遅れる場合は「できない」となります

【ねがえり】 左右どちらの方向にでも、仰向けからうつ伏せにかわることが
できるものを「できる」ものとなります

【おすわり】 だいたい1分以上支えなしで座っていられるもので、このとき
両手を床についていないものを「できる」とします

【はいはい】 両手と両足または両ひざを使い、腹部でずらないように移動する
ものを「できる」とし、腹部でずりながら移動するものは「できない」とします

【つかまり立ち】 長時間かかっても、何かにつかまってひとりで立ちあがれば
「できる」とし、他人が立たせてやって立っているものは「できない」とします

【ひとり歩き】 物につかまらないで、2~3歩あるくものを「できる」とします


「首の座り」は、低緊張のため「できない」ままでした、今でもできないかも・・・
脳のMRI検査では、前回の状態と変化がありませんでした
縮小も拡大もなし、縮小していることを期待していたのですが残念です
でも拡大しているよりはいいですかね


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NICU(新生児集中治療室)でのケア

緊急帝王切開で産まれてから退院までの成長記録です

生後 0日 NICU入院 人工呼吸器挿入(肺チューブ酸素強制注入)
生後 1日 黄疸の治療(光線療法)開始
生後 3日 人工呼吸器変更(鼻から酸素呼吸補助)
生後 4日 胃にチューブで母乳注入開始
生後 9日 人工呼吸器(鼻から空気圧送風)
生後18日 初めての爪切り
生後19日 未熟児網膜症の検査
生後26日 初めて風邪をひく(点滴治療)
生後1ヶ月 体重1529g

生後34日 未熟児網膜症の検査(2回目)
生後35日 人工呼吸器を外し、保育器内の酸素量調整
生後39日 初めて口から哺乳瓶で母乳を飲む
生後46日 初めてのカンガルーケア(初抱っこ)
生後48日 未熟児網膜症の検査(3回目)
生後53日 脳のMRI検査
生後2ヶ月 体重2282g

生後60日 GCU(継続保育治療室)に移動
生後61日 初めてのお風呂
        初めての直接授乳(直母)

生後68日 退院 体重2472g 身長45㎝
        PVL(脳室周囲白質軟化症)告知


NICUの看護師は子ども1人に対して3人態勢で手厚かったです
保育器は6個ありました、空いている保育器もありました

まめにバイタルチェックをしたり、授乳、おむつ替え、チューブ類の管理など
大変な仕事だと思いました、そんななかで、家族への心理的ケアも配慮されて
いて、明るいポジティブな雰囲気づくりがなされていました

子どもの成長日記を看護師さんが作ってくれて、写真付きでその日の様子を
心温まるコメントとともに書いてくれていました、今でも宝物です


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もうわけがわからないってば

保育園のお迎えとき、通園カバンの中を探っていたので、水筒を渡したら

首に下げて、タイムカードを持ちたそうにしていたので、渡したら納得したようで

園内の階段を降りていくと、水筒が邪魔で取り外したそうにしているので

取ってあげたら泣いて大騒ぎになりました


水筒を再び渡しても騒ぐので、いつも持ちたがるコップを渡しても違うようで

泣き止まずひっくり返っています


「抱っこ」と言うので抱っこして駐車場に行くと、車に乗りたがらず大泣きです

駐車場が空くのを待っている車がいるので、そのまま車へ乗せて家に着くと


1階で、お菓子の入っている引き出しを自分で開けて、お菓子を持つと

「抱っこ」というので抱っこして、お菓子の引き出しを私が閉めたら

また騒ぎ出して、泣いてお菓子を投げてしまいました


「上に行く」と言うので、抱っこして2階の部屋に行くと、なぜか自分で椅子を

引き出してきて、部屋の中央に置いたので、「???」と思っていたら

絵本(しろくまちゃんのほっとけーき)を読んでくれとのことでした

(可愛いと思いつつ)部屋の中央に置かれた椅子にちょこんと座るわが子の横で

絵本を2回読みました、すると満足したようで


カーテンを指さして自ら「カーテン」と言ったと思ったら、機嫌が直ったようで

「下に行く」と言うので、1階に行きました


・・・というお話です、一体なんだったんでしょう(笑)


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このブログをはじめた理由です

わが子に障害があると分かったとき、伝えられたとき、実感したとき

明らかに同じ年齢の子どもとわが子が違うのを目の当たりにしたとき


PVL(脳室周囲白質軟化症)があるので、何の障害があってもおかしくないこと
いつ発症するか誰にも分からないという不安感が常につきまといます
PVLがあると学習障害は覚悟しておくよう言われています

明らかに知的障害があるのに、検査の結果で出る数値は、高く出たり低く出たり

発達障害(自閉症)が明らかにあるけど、主治医の信念か方針か分かりません
が、あまり自閉症については触れたがらないこと、治せませんからね・・・
発達障害の特徴は千差万別で、わが子の状態が誰とも合致しないこと

脳性麻痺があるのは診断されていて、明らかに走れない、ジャンプできないなど
明確だけど、今後できるようになるか分からないこと、または悪化する可能性も
十分あること、今は歩けても歩けなくなるかもしれない

脳波検査の結果、てんかんがあると出ました、いつ発作が起こるか・・・

その他、後々書いていきますが、疾患や異常な状態がいくつもあります


高齢出産のため、わが子の将来が未確定のうちに、私たちは死んでしまいます


わが子の状態、将来、今できること、今やらなければ後悔すること、などなど
・・・それが知りたくて
いろいろなブログを読み漁っても、わが子と似ている症例の子はみつけられない

不安と孤独感

ならば自分から発信してみよう、そうすれば似たような人と出会えるかもしれない

それがこのブログをはじめた理由です


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