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初めての大きな病気と失敗

といっても「肺炎」です、でも治癒までに1ヶ月を要しました


未熟児は病気にかかりやすいよ、と聞かされていたけど

比較的風邪などひかない方です、けっこう逞しいわが子です

しかし今回は肺炎にまでなってしまいました、私の失敗です


夜中38度台の発熱があったので、翌日、近所のかかりつけ医を受診

インフルエンザの検査をして陰性、翌日も検査して陰性でした

はじめにもらった薬が3日分だったので、また受診、今度は5日分です

あいかわらず夜に高熱になり、39度を超えたので解熱剤を飲ませました

薬が切れた5日後に受診して、まだ38度台の熱が出ることを伝えると

怒られてしまいました、なんでもっと早く受診しに来なかったかと

大きな病院へ紹介状を書くからすぐに行くようにと言われました


薬を5日分もらったからといって、5日後に行くというのは間違いで

高熱が続く場合、もっと早くに受診すべきという判断ミスでした

ゴメンよわが子・・・


大きな病院にかかると、胸部レントゲンと血液検査をしました

レントゲンで肺炎と判り、(上半身の白いもやがスゴかったです)

血液検査では、ウィルスと細菌の両方の陽性結果が出たため

原因が判らないという結果になりました


珍しいことのようで、「めちゃくちゃな結果が出た」と言われました

そこで、両方の薬を処方してもらい、3日後に熱が下がらなければ

入院もありえるとのことでした


3日後、なんとか薬が効いて熱が下がり、入院は免れました

4日分の薬を処方されて様子を見ることに、しかしまた高熱が出るようになり

再度受診、今度は「扁桃炎」になっているとのことでした


結局、完全に治癒するまで1ヶ月もかかってしまうという大失態でした


この一件で学んだことは

①処方された日数後に受診するわけではない

②高熱が一週間続いたら、ただの風邪ではないことを疑う

・・・の2点です、無知ゆえにわが子にかわいそうなことをしてしまいました



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想定外!目にも異常があったなんて

3歳児検診で再検査となり、小児眼科の病院に行きました

弱視ではないことを祈りつつ・・・


比較的従順に検査ができて、検査担当のお姉さんが褒めてくれました


検査結果は

視力 0.4

遠視あり +1.0

乱視あり -1.0と-1.2

斜視はない


次に医師の診察です

「3歳児検診の再検査でみんなよく来るけど、まだまだ幼すぎて正確な検査が

できないんだよねー」と苦言を仰っていました

「特に遠視は検査結果が当てにならないと思ってください」とのこと


それでも、遠視があるのは事実だし、乱視があるのも事実です


次の検査は半年後にしましょうということになりました

早期に治療を開始すれば効果が大きいといわれる弱視ですが

遠視も乱視も重度の数値が出ていないから、あわてなくていいという判断

なのでしょうか

もっと突っ込んで質問すればよかったかな・・・


次回の検査までに、「C」の形の空いている向きを、子どもが示せるように

練習してきてくださいという宿題がつきました

さっそく家にある厚紙を使って「C」の形を2個作って、練習してみました

思ったよりできているような気もするけど、なんかまだ怪しい


ちなみにセカンドオピニオンして、別の眼科にかかってみましたが

同じような対応でした



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3歳児検診ってザル?

自宅に3歳児検診用の検査キットが送られてきました


視力検査、聴力検査、尿検査の3種類です

検診日までに自宅で検査して、チェック用紙を持っていくようなシステムでした


尿検査は、検診日当日の朝のものでなければならないとのことで

朝、おまるに座らせてみたけど予想通り無理でした、「でない」というわが子


視力検査は、動物などのイラストが描いてある紙を、離れたところから見させて

それが何か当てるという検査方法

わが子は一つの絵だけ分かりませんでした


聴力検査は、ささやき声と、耳横5㎝の指擦りによる聞こえの反応の有無

いずれもありませんでした、なので全ての項目に✕印をチェック

日常の場面で呼びかけても反応しないことがあるのは自閉症的なことなのか

耳が聞こえていないのか、正確には判別できませんでした

検診時にどうなるのかなと思っていました


いざ検診日当日です

まずは身体測定です、わが子は低身長症の境界域です、測定時期によっては

境界域をこえて「低身長症」に該当してしまうこともあるくらいです

身長を測定して何か指摘するだろうと思っていたら、何も言われずスルー

そして体重が軽すぎるのも何も指摘なし、(あれれ?)


視力については1つでも✕があると再検査となるようです、後日再検査です


それはいいとして、問題は聴力、すべて✕なのに再検査も何もなくスルー

さすがに、なんで再検査とかないんですか的なことを聞いてしまいました

でも特に再検査はないんだそうです


次に保健師による問診、発達のチェックです

いろいろわが子に質問するものの、すべて答えられず、保健師さん苦笑い

でもスルー・・・(えっ???いいの?)

3歳児検診で重点的にチェックするのが発達障害ですよね?と思いながら次へ


医師の診察です、近所の小児科医でした、ただの問診でした

児童精神科医ではなく、ただの小児科?発達なんて見抜けないでしょうに・・・


最後は歯科医師による虫歯チェック


わが子はすでに療育病院とフォローアップ検診にかかっているからいいけど

もっと微妙な境界域の子は見落とされちゃうような検診でした

あんなんでいいのかなー・・・絶対に良くないと思います


発達に不安がある人は、自主的に専門医に診てもらうことをお勧めしたいです



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入会と退会を3回も繰り返しあきれる妻

こどもちゃれんじの話です

はじめは1歳のとき、次は2歳のとき、いずれも数か月で退会しました


絵本やDVD、エデュトイ(知育玩具)などが、まったくわが子の発達と

マッチしていなかったからです、遊べる能力がなかったのです


今にして思えば、1歳程度の発達・知能の遅れがあったのだから当然です


絵本は興味なし、DVDは微妙、それよりアンパンマンを見たがる

エデュトイはちょっといじって無関心、それで退会したというわけです


ところが、1年後か数ヶ月後にそれらのエデュトイで遊べるようになったのです

捨てずに取っておいてよかったー


そこで3歳の誕生祝に3度目の正直で、再再度入会したわけです

今でも教材が届いた月は、まったく理解できなかったり、遊べなかったりしますが

数ヶ月後にきっとできるようになっていると信じて続けています

理解できてなくても、自己流に遊んで楽しめているものもたくさんあるので

親子とも、毎月こどもちゃれんじが届くのを楽しみにしています


こどもちゃれんじの教材は本当によくできていると思います

発達の段階に応じた課題を遊びを通して身に付けられるように考えられています

こどもちゃれんじをやっていると、発達検査・知能検査の点数が上がると感じます

それが良いか悪いかは別問題ですが・・・

と、こう思ってしまうのは

境界域ならではの葛藤であり、苦悩であり、悩みでもあります


ですが、できるようになったことは素直に喜びたいと思っています



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プラダ―ウィリー症候群って何?

フォローアップ検診の病院の主治医から、検査をしましょうと言われました

「プラダ―ウィリー症候群」という聞いたこともない障害?疾病?

染色体検査なので両親の承諾が必要だとか・・・

とりあえずやることにしました

検査して陰性反応だったとしても、100%正確なわけではないとのこと


家に帰ってプラダ―ウィリー症候群について調べてみると

なるほど、わが子の状態だとこれを疑うかな、という内容でした


筋緊張低下、性腺発育不全、知的障害、肥満を四徴とする症候群、遺伝子疾患


1.筋力の低下による哺乳困難(なかなか体重が増えない症状)

2.精神・神経・運動の発達の遅れ

3.言語の発達の障害

4.食欲亢進と肥満

5.肥満による糖尿病、動脈硬化、呼吸困難

6.性腺の機能低下

7.軽度の顔の奇形と歯の問題

8.行動の問題(かんしゃくがあるなど)

9.成長の障害(低身長など)

10.痛みに鈍感、体温の調節障害、皮膚の障害、色素の異常


・・・けっこう大変な疾患のようです、陽性だったら一大事

わが子は食欲亢進はなく、肥満もない、顔の奇形も歯の問題もないんですが

不安なまま結果を待ちました


結果は陰性でした、とりあえずほっとしました、でも100%ではないんですよね



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どうしよう3歳になっちゃったよ

喃語もだいぶ減ってきて、発語が増えたとはいえ、もう3歳になってしまいました

当初予想していた発育・発達にはぜんぜん追いついていきません


「小さく産んで大きく育つよ」

という言葉を、未熟児で生まれた時には、会う人会う人に言われていましたが

まあ他にかける言葉もないよなーと思いつつ、苦笑いでした


3歳の時点での身長と体重は・・・

身長:87.3㎝→(2歳児の平均身長より低い)

体重:9.4㎏→(1歳児の平均体重より軽い)

・・・といった状態です


ぜんぜんキャッチアップしないよーと言いたい、医師に言っても相手にされず・・・


でもわが子なりに少しずつではありますが、成長しています

以前から、乱雑ではありますが、わが子の日記をつけていたので

読み返すと着実に成長はしています

一番大きい変化、成長は泣く頻度が減ったこと

以前は何をしても泣いていたなーというエピソードが山ほど書かれています

妻は私の日記を見て「閻魔帳」と名付けました、良いことも書いてるんだけどなー


逆に、できなくなったこともあったりします

一つは牛乳を飲まなくなったこと、以前は牛乳飲めていたんだと驚きです

もう一つは、朝起きたときに、おまるに座っておしっこができていたのが

今では嫌がってしないことです、・・・まだバッチリおむつっ子です


3歳になっても、2歳児にしか見えません、まだまだ幼さが全面にでているので

可愛い真っ盛りであります



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保育園からわが子への評価

療育病院に提出するため、保育園に無理言って書いてもらいました

わが子が2歳11ヶ月の時点での評価です


【心配な点】

・着脱について、一人では行うことができない、Tシャツはかぶせると自ら手を
通そうとし、ズボンも途中まで保育者が手伝うと最後ズボンをあげることはできる
しかし、足を通したり、洋服をかぶることはできない

・食事では苦手な食べ物、飲み物を食べようとせず、すごく嫌がる
また、スプーン・フォークを持つことはできるが、上手持ちで手づかみで食べる
ことも多い

・午睡では、保育者が近くにいないと落ち着かず、眠りに入ることが難しい
また、時々掛け布団を嫌がることがある

・あそびのなかでは、本児から友だちへの関わりはほとんど無い
また、散歩時、友だちと手をつなぐことをすごく嫌がり、手をつながれると泣いて
嫌がる、(保育者と手をつなぐことはできるし、嫌がることもない)

・絵本の読み聞かせの際、必ず保育者の側で見ようとし離れて見ることを嫌がる
すごく近くで見ているため視界が悪いのではないかと気になっている
しかし、本児が自ら本を見ている時は、顔を近づけて見ているわけではない


【優れている点】

・言葉や物の名前を覚えるのが早く、覚えた言葉をよく話している
また、数字も1~10まで覚えていて本のページ数を指差すと答えることができ
順番がバラバラでも間違えることはない

・歌や絵本、リズム体操などを好み、歌詞や内容、踊りを覚えるのも早い
保育者が歌っていた歌詞が違うと教えてくれることもある

・排泄について声をかけると嫌がることなく向かうことができる
また、トイレで「ない」「でる」と教えてくれ、排泄の感覚は分かっている様子で
ある、また、時々おむつを触り「ち」と言うことがあり、確認すると濡れていること
がある

・保育者の声かけを聞き、行動することができる、(排泄に行く、手を洗う、片づけ
をするなど)


普段の保育士の先生との話では、良かったことは報告してくれますが

問題点やネガティブな内容はあまり伝えてくれないので、有益な情報でした


この評価書を療育病院の主治医に渡したところ、目を通してノーコメントでした

自閉症的なことには本当に言及しないなーと思いましたが、ノーコメントもあの

先生にとっては答えの一つで、自閉症だと認識しているんだなと分かります



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リアルは怖かった

車で20分ほどの所の住宅展示場で、アンパンマンショーが見られるとのことで

行ってみることにしました


初めてのアンパンマンショーです


考えてみると、ディズニーランドにも行ったことがないし、ゆるキャラなんかの

等身大の人間が入っている着ぐるみキャラにも出会ったことがありません

どんな反応をするか楽しみでもありました


また、苦手な同年代の子ども達が密集する場にいられるかという点も注目です


開始時間が近づくと、親子連れが大勢集まってきました

けっこう早めに行ったのに前から4~5列目くらいの場所になってしまいました

周りは子どもでいっぱいです、でもその場を離れたがったりはしませんでした


ショーが始まりました、オクラちゃんのお話です

ホラーマンも出てきました、わが子は無表情でじっと見入っている様子

予想はしていましたが、キャーキャー喜ぶタイプではありません

続いてバイキンマンが登場しました、すると意外にも泣いて怖がったのです

他のキャラは平気だったのに、しかもテレビでさんざんアンパンマンを見ていて

バイキンマンは一番好きなキャラだったはず・・・

リアルバイキンマンは怖かったか・・・近寄ってきたもんね


でもすぐに慣れたようで、楽しんで見れたようです、というのも30分くらいの

ショーが終わってすぐ「もう一回」と言ったのです


そのあとに、アンパンマンやホラーマン、バイキンマン達との握手会です

どうかなー、怖がるかなーと思いつつ参加してみることにしました

列に並んでついに握手です

泣きませんでした、まあ無表情でしたが、それぞれのキャラと握手できました


楽しんでくれたかなー



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こだわりにならなくてよかった

妻が仕事の残業でいなかった夕飯時のこと

じぃじとばぁばと私とわが子で夕飯を食べていた時です


プルルル・・・とばぁばの携帯電話が鳴りました

そしたら自分が話したいと大騒ぎ、ばぁばの携帯を奪おうとします

相手が代わってあげられる人ではなかったので

通話が終わってから携帯を渡したら

通話が切れていると分かったようで、さらに大泣き


「ママ―!ママ―!」と家中泣きながら探し回るわが子

ついには2階の居間にまで行き、その部屋にもママがいないことが分かると

崩れ落ちるように絶望して、ひっくり返って泣くわ泣くわで大騒ぎ


幸運なことに、その直後に、ママから私の携帯に電話がかかってきたので

ママの用件も聞かずに、すかさずわが子に携帯を渡しました

・・・ゴキゲンでいっぱい喃語混じりでしゃべって、機嫌が超回復


この電話に出たいブームは続いたけど、こだわりではないと思ったので

私が、電話がある部屋から出て隠れて、私の携帯から家の電話にかけて

わが子と話すという遊びを何回もしました


そうしたら飽きたようで、電話が鳴ってもそれほど出たがらなくなりました



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DSM-ⅣからDSM-5への変更点

やっと理解できてきたので、まとめておきたいと思います


広汎性発達障害という名称は無くなり「自閉症スペクトラム障害」になりました


診断基準は

①社会的コミュニケーションおよび相互関係における持続的障害

②限定された反復する様式の行動、興味、活動

③症状は発達早期の段階で必ず出現するが後になって明らかになるものもある

④症状は社会や職業その他の重要な機能に重大な障害を引き起こしている


という4つの分類に変更になりました

この4つを満たさなければ「自閉症スペクトラム障害」とは診断されません

「自閉症スペクトラム障害」は、②を満たすことを絶対条件にしていることから

あくまで、自閉症でなければならないということと受け取ることができます


ただし

①の基準を満たす場合は「社会的コミュニケーション障害」という

新しい診断がつけられます


DSM-Ⅳでは、広汎性発達障害の中に、自閉性障害(自閉症)、アスペルガー

障害、レット障害、小児期崩壊性障害、特定不能の広汎性発達障害が含まれて

いましたが、レット障害以外は、「自閉症スペクトラム障害」に統合されました


その代わりに、障害の重症度をレベル1~3までの3段階で表記されます


アスペルガー障害という名称は無くなるわけですが、日本には根強く使用されて

いるので、当分の間は、残ると思われます、「発達障害者支援法」にも明記され

ていますしね、改正ではどのような表記になるかは分かりませんが・・・


DSM-Ⅳでは、診断対象を小児期に焦点にしていたのに対して、DSM-5では

全ての年齢を対象にしている点が、大きな変更点でもあります


注意欠陥/多動性障害は、「注意欠如/多動性障害(ADHD)」に名称変更

症状発現年齢が、7歳以前から12歳以前に変更、17歳以上の場合は、下位

項目を5つ満たせばよいとされました、また重症度分類が導入されました

また、これまで認められていなかった、自閉症スペクトラム障害との「併存」

が認められたことも、大きな変更点です


学習障害が「特異的学習障害」に名称変更です


なんだか難しすぎて、分かりにくかったのですが、なんとかまとめてみました



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