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牛乳嫌いに奇跡がおきた

とにかく牛乳が嫌いで嫌いで

自宅でも全く飲ませられない日が続いています

保育園でも先生方にご苦労をおかけしている毎日です


わが子をよくみてくれる先生が、牛乳を飲む飲まないでわが子と格闘していた

ところ、わが子が「○○せんせーい!」と他の保育士の先生を呼んでHELPを

出したとのことで、それを聞いて思わず笑ってしまいました


ある日、妻が「ミロ」を買ってきました、昔からあるネスレのミロです

これを牛乳で溶いて飲ませたところ、飲みました!なんとなんとで驚きです

「チョコレートみたいだねえ」とか言いながら飲んでいます

牛乳を入れているのを見て分かっているのに飲んでくれました


自分でコップにスプーンで粉を入れて、牛乳を入れて、混ぜて作りたがります

危なっかしいし、こぼすのでいつもハラハラしながら作るのを見ていますが

今は、栄養としてどんな形でもいいから牛乳を飲ませたかったので

ミロ万歳です、妻大手柄、あとはミロを飽きないでくれることを願って・・・


低身長症傾向もあるので、カルシウムをしっかり摂ってほしいものです

いずれは牛乳だけで飲めるようにしなきゃなんですけどね



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言語訓練(ST)初回

訓練時間が本来は1時間のところ、40分の訓練時間の枠に予約をいれたので

初STは40分間となりました


子どもがまだ幼いせいか、親子分離ではなく、私も同席できました

小さい部屋で、机をはさんでSTの先生と向かい合って座ります


印象としては、けっこうハードだったかもしれません

ずっとSTの先生の質問に答えるという形式だったから、わが子は楽しめては

いなかったように思います


これが1時間だったら、果たして集中力が続くかな・・・と少し心配

時間いっぱいいっぱいまで訓練をするわけではなく、終わり前はおもちゃで

遊ぶ時間があるので、なんとかなるかな

まあ月に1回だけだから嫌にはならないと思います


「○○先生とクイズしようね」と事前に声掛けしていました

でも一生懸命、質問に答えていて頑張っていました、えらいぞ

前回やった知能検査や言語発達検査の結果で、苦手なところが示されたので

それらを目標にして取り組んでいるのが分かりました


今回は、物の属性や用途について覚えられるように導いてくれているように

見えました、これができるようになれば、自然と言葉も増えると思います

これが週1回の頻度でできたら、きっとすごい効果があるだろうなー


PTでもそうだけど、訓練の様子を親がしっかり見て、自宅でも実践を心がける

ことが大切なんだと感じた初のST訓練でした



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やったー!全部入れられたねー

わが子が1歳の誕生日になったときに買ったおもちゃ

「アンパンマン NEW まるまるパズル」


球状になっていて、立体のいろいろな形のブロックを、同じ形の穴に入れる

という昔からあるタイプのおもちゃ、知育玩具です


○型や□型や☆型のブロックは入れられるのですが

家の型と、Tの型、△の型が、どうしても入れられませんでした


わが子もこの3つは入れられないと認識していて、苦手意識からか

手に取らないようになってしまいました

そして、長い間放置されてしまう、かわいそうなおもちゃとなっていました


ところが、このあいだ久しぶりに挑戦したら、全部入れられたのです!

わが子はすましていましたが、私は大喜び、褒めちぎりました


発達検査やおもちゃでも、パズルや型ハメの課題がとても苦手なようです

今回もできたとはいえ、かなりガチャガチャ動かして押し込んで入れています

穴の形を見て、向きを揃えてスムーズに入れるということはできません

それでも全部入れられた喜びはひとしおです、よくやったー



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PT訓練で指摘されたこと

以前、整形外科の先生に、5年10年後に体が硬くなることはありえるという

話があったので、気になってPTの先生にも聞いてみました

答えは、PVLによる硬さの出る時期は人それぞれで、分からないとのことでした


やっぱり今、筋緊張亢進、硬さがないからといって、将来的に大丈夫ということ

ではないんだなと思いました


自分で調べたところでも、学童期など骨が急成長する時期に、いったん得られた

機能が低下することがあるとあったのを思い出しました


また、現在の状態は「低緊張」の状態も気にかかりますが

PTの先生の見立てでは、異常域にあるとはいえず、現在の体の柔らかさは

正常域の範囲内で特に柔らかい方、という感じにみえるとのことでした


脳性麻痺に境界域はないけど、今のところ、軽度で済んでいるので

つくづく境界域っぽいなあと感じています


手先の不器用さがあるので、OT(作業療法)も必要かもしれないという話も

ありました

食事の際にスプーンやフォークをうまく使えず、いまだに手づかみ食べを

してしまうことがあります


日常生活動作も全般的に遅れ気味なので、訓練できたら有難いなあと思って

いますが、当分の間はPT重視のようです



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一番やっちゃいけないことをやった

牛乳嫌いのわが子、とにかく牛乳を飲みたがりません

でも毎日、保育園のおやつの時間に飲むことになっています

保育士の担任の先生は、わが子に牛乳を飲ませる努力をしてくれています


以前、牛乳を飲むのを嫌がって、机を蹴った拍子に自分のイスがひっくり返って

転倒したことがあります


ある日も牛乳を飲みたがらず、担任の先生と「飲みましょうよ」「飲まない」と

やり取りをしていた最中に、わが子が先生の顔を叩いたのです

なにより一番やってはいけない行為です

担任の先生も、そのことはきちんとダメなことだと教えてくれたようですが

今回の件の謝罪をするとともに

今後同じようなことをしたら、きつく指導してもらうようにお願いをしました


他害はないと思っていましたが、ちょっと心配です

他の園児に対して叩いたりはしていないとのことでしたが・・・気になります



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おいおい怖がりすぎだよ

葉っぱが風で少し揺れた音に驚いて怖がるなんて・・・

特に嫌いな音は、バイクが近くを通り過ぎる音です

「びっくりした!」といって、ひしっと足にしがみついてきます


あとは携帯ゲーム機のパズドラZに出てくる、かわいいモンスター「ほのりん」

・・・ドラクエのスライムをもっと可愛くしたようなキャラクターです

こんなものにもビビって怖がっています、どうしたことだわが子よ


あとは、普通なところでは、犬やウサギ、リス、モルモットなどの小動物も苦手で

怖がってダメです

また、暗いところや暗い部屋が恐くてしがみついてきます


水族館に行ったことがありますが、まったくダメで、何も見ることなく帰ることに

なってしまいました、イルカのショーとか見せたかったんですけどね

また挑戦してみたいと思います


動物園は平気でした、動物が遠かったっていうのもあるかもしれませんが

ガラス越しにチンパンジーが超接近していても大丈夫でした


保育園で入るプールも怖がって入れないそうです


お風呂でも髪の毛を洗うとき、顔に少しでも水がかかると嫌がります

少しずつでも顔に水がかかることが慣れていけるといいな



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食べない・・・ほんと食べない・・・

極低出生体重児なので、「倹約型体質」なのは分かっているのですが

離乳食から現在まで本当に食べないんです

一口も口を付けずにいることも当たり前のようにあります


医師から保健師、療育の先生、保育士など、相談できるところには全て相談

してきましたが、具体的解決策には至っていません


拒食傾向があるといっても大袈裟ではありません

「ごはんだよ」と誘っても、ちらっと横目で見て素通りして遊びに入ってしまったり

席についても一口食べてすぐ席を立って「いらない」となってしまいます


食に興味がないわけではないのが救いですが、なにしろ偏食もすごいです

野菜は食べないし、食べる物の種類も変化していくので

それまで食べていたものが、ピタッと食べなくなることはよくあります


今となっては、もう何でもいいから食べてくれればそれでいい・・・状態です

カップラーメンでもなんでもいいから、食べるときには食べさせています


工夫としては、一口大にして、動物の形のカラフルなピックで刺して出すなど

比較的成功した時期がありますが、すぐ通用しなくなりました・・・

しかも食べる量は少ないままです


「こどもちゃれんじ」で届いた、自分で小さいまんまるおにぎりを作れる

「ふりふりぺんぎん」にハマっていて、多少食べていますが、飽きつつあります


体重が増えない原因の一つだと思うのですが、苦戦しています



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頭を見れば未熟児ってわかる

NICUでの保育器内で保育されるあいだ、うつぶせ寝がほとんどです

でも顔は常に左右どちらかを向いた状態で寝ています

頭蓋骨が柔らかいので、体位による頭部の変形が強くみられました

それによって、顔が細長く頭部の前後径が長いという特徴の変形が起こります


小さく生まれ、保育器内にいた期間が長かった(約2ヶ月)ので

頭頂部が異常に長くなっていることが気になって仕方ありませんでした

担当医師に何度も聞いていた覚えがあります

「直りますよ」と言われても、信じられないくらい長くなっていたのですから・・・


一般に、この特徴は幼児期までみられるそうです

でも、小学校に入学する頃から、だんだんとこの特徴は消え、小学校を卒業

するころには変形は直るそうです

よく未熟児頭のことを、ドラゴンボールのナメック星人頭とかいいますね


3歳を過ぎた今では形が直ってきたのか、気にならなくなってきました

髪も多く生えてきて目立ちませんが、もっと直って丸くなってほしいです




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低身長症でも成長ホルモン治療は脳性麻痺に悪影響

身長の測定時期によっては「-2SD」以上になることが多々あって

低身長症を心配しています


低身長症とは、子供の背の高さや伸び率が、同性同年齢の平均身長に比べて

著しく低い場合をいいます

標準偏差(SD)を基準に-2SD以下(100人に対して2人くらい)をいいます


低身長症の原因は95%が不明なんだそうです、それ以外の原因は

・子宮内胎児発育不全(わが子はこれがありました)

・成長ホルモン分泌不全(検査をまだしていない)

・甲状腺機能低下症(検査をして異常なしでした)

・染色体異常・遺伝性疾患

・慢性腎不全などです


子どもの成長には

十分な栄養、睡眠、運動、.成長ホルモン、性ホルモンも関係してきます

成長ホルモン分泌不全があるか、検査をしてみたいと考えています


ただ、成長ホルモン治療を行うことによって、骨の急速な成長が起こるので

脳性麻痺に悪影響を与えるのではないかと心配しています


理学療法士の先生にそのことを聞いてみると、それはありえるとのことでした

成長ホルモン療法中に、骨や関節のトラブルが起こることがありえるそうです


また、フォローアップ検診の主治医は、糖尿病、甲状腺機能亢進症、ネフローゼ

症候群などになる可能性もあると仰っています


身長が低くても、体が硬くなるよりはいいと考えるべきでしょうか・・・



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歩かないってどういうこと?

わが子は驚くほど異常に歩きたがりません

軽度の脳性麻痺があるとはいえ、病的な理由で歩かないのではなく

甘えで歩かないのです


「抱っこ」と言って、抱っこでの移動を求めるのです

もう3歳になってずいぶん経ちます


どのくらい歩かないかというと

平日、保育園に行く場合だと

寝室兼居間から玄関まで階段を降りるのも含めて抱っこです

靴を履いて、玄関から車のある駐車場までも抱っこです

そして、保育園の駐車場から保育園の玄関まで抱っこ

靴を履き替えて玄関から保育室まで抱っこです


何歩歩いたんだよ・・・というくらいです


保育園の帰りは、家の中まで行きと同様に歩きません

あげくは家の中の移動でさえも「抱っこ」と言ってきます


休日散歩する時も、玄関から出て少しの間歩きますが、すぐ抱っこを要求します

抱っこしないとひっくり返って大泣きするか、車通りの方に向かって行き危険です


ある日私は荒療治にでました

保育園の帰りに、泣こうが喚こうがひっくり返ろうが「歩きなさい」と言って

絶対譲りませんでした

家に着くまで、いつもより30分以上を要しました

ひっくり返って泣いたり、逆戻りしようとしたりしても、根競べだと思って

周りの目も気にせず歩かせました

大泣きです、大騒ぎです、でもやりました


それ以来、歩くようになりました、抱っこは一切なしです

・・・ただし私だけです、私と1対1の時だけです


妻やばぁばには相変わらず「抱っこ」と言っています

それでも少しは歩くようになりましたが、基本歩きませんので

「散歩」というのができません


「抱っこ」と言った時に、その場で抱きしめるか抱っこして移動せずしばらくして

おろしてまた歩くという方法が少しは効きますが、最近はそれも微妙です

本当に困ったものです



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