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脳性麻痺のリスクは長期間油断できない

わが子は脳性麻痺の診断があります


1.成長に伴う障害の進行があります、原因や症状が一致していても、予後が

著しく異なります

成長するにつれて、手足の筋肉が短縮したり、関節がこわばったり

大腿骨・下腿骨のねじれが強くなったりして、いったん得られた機能が

学童期に低下する傾向があります


2.脳性麻痺は進行はしないけど、「二次障害」により、状態が少しずつ変化

または悪化していきます


3.脳性麻痺は身長が伸びなくなるまで治療が必要、二次障害を含めると

さらに長期のフォローが必要だと思います


二次障害とは

「二次障害を防ぐ」ことは困難といわれています

幼いころからの姿勢異常や、筋肉等、体に負担や無理がかかっていたために

成人期に入ってから、または20歳前後になって発症するもので

腰痛症・頸椎症・脊柱側弯症・胸郭変形・変形性股関節症・関節拘縮などが

あります


障害のない人に比べて、早めの老化により、筋力の低下や、変形など

状態が変化し、20歳~30歳ぐらいから、機能が低下、悪化していくようです

極端に言うと、以前は歩けたのに、歩けなくなってきた、ということもあるという

こと、今までできたことができなくなったら、頚髄症(頸椎症)・神経根症を疑う

ことを指摘されています


現在のわが子の状態は軽度だと言われているので、今後どのような状態に

なるか分かりませんが、不安は拭えません、悪化しなければいいのだけど



いつも読んでくれてありがとうございます
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はじめまして

はじめまして、ブログ拝見させて頂きました。
私は生後3ヶ月になる息子がいるのですが、生後まもなくから発達に違和感を感じていて、きっと自閉症か脳性麻痺ではないかと思っていたのですが、両方伴っている場合もあるんだなというのをこちらのブログで知りました。自閉症の
症状がほぼあてはまっていてそれに加えて
筋緊張の低下や反り返り、首の筋緊張もあるので不安でいっぱいです。
吐き戻しやずっと下痢なのも心配してぃす。
4ヶ月検診で聞くつもりですが、うちの場合だと視覚優位で
聴覚劣位です。
普通の小児科では分からない事が多いですか?
色々お聞きしたい事が沢山あります。こらからもブログ拝見させて頂きますね。

No title

私は近所の小児科はほとんどの障害は見抜けない
・・・風邪のときに行く所くらいにしか思っていません
筋緊張など心配している旨を全て近所の小児科に伝えて
詳しく診てもらえる病院への紹介状を書いてもらってください
生後3ヶ月だとおそらく早すぎて期待されるほどの回答を
得られないかもしれませんが、専門的に診てもらえる病院を
押さえておくことが大事だと思います
定期的にフォローしてもらえるようにしたいですね
生後3ヶ月では自閉症の診断はまだされません
ご心配のこと、お気持ち分かります
いつでもお声かけください、経験談しかお話しできませんが
何かのお役にたてればと思います

お返事ありがとうございました

お返事ありがとうございました
スマホからのコメントを書こうとすると広告が出てきて間違えてクリックしてしまい(とってもウザイ泣)誤字ばかりで申し訳ないです。。

うちはまだ首が座っておらず寝返りをする雰囲気もありません。
産まれたばかりの時から足をピーンとさせたり反り返りや捻れたり首がいつも緊張しているのに体はフニャッとしていて。
自閉症の症状はカナータイプのものがほぼ当てはまっています。
首が座っていないのに寝返りをしたり歩けることがあるのにとても驚いています。
周りに相談(自閉症や脳性麻痺)しても私が育児ノイローゼのような扱いをされます。。
主人だけは自閉症は確信しています。
聴覚劣位だと言葉を話すことがもう出来ないのではないかと悲観してしまっています。
母子関係の愛着のようなものが全くないので日々の育児も虚しくなるときがあります。毎日泣いていました。
相談してもまだ赤ちゃんはそんなものと言われて誰にも相談出来ませんでした。
まだ月齢も低く医師に相談するのも躊躇していました。
毎日が不安で苦しいです。
またコメント(相談)させてくださいね。
ブログ更新心待ちにしています。



No title

毎日が不安ですよね、わが子は過去ブログにも書きましたが
障害の発見、「診断」が遅かったです、誤診もありましたし
医師に診断されるまでは、もやもやとした不安が続いて
本当に辛いですよね
わが子は、総合的フォローは市内の大病院、
脳性麻痺や自閉症についてはちょっと遠いですが
子供の障害に特化した大病院にかかっています
(2大病院体制をとっています)
わが子(3歳6ヶ月)も自閉症スペクトラムだと思うのですが
明確に「診断」はされていません、いわゆる「様子見」状態です
お子さんの気になる症状を書き出して専門の医師に渡すのもいいかもしれません、私はそうしています(身体面も発達面も)
必ずしも私が書いた全ての症状に答えを出してくれたわけではありませんが
検査をしてもらったり、それなりの対応はしてくれたと思います
結果的には、自分からどんどん病院にアクションを起こしていくことが
障害の発見だったり、早期の対応につながったと思いますので
躊躇せず心配していることはどんどん医師に伝えています
Secret

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